Діти з хронічними проблемами зі здоров’ям

Хронічні проблеми зі здоров’ям (какхронические хвороби, так і фізичні недоліки) зазвичай визначають як стани, які тривають більше 12 місяців і досить серйозні, щоб викликати певні обмеження життєдіяльності. Підраховано, що хронічні проблеми зі здоров’ям відзначаються у 10-30 % дітей в залежності від критерію. Прикладами хронічних захворювань є астма, муковісцидоз, вроджені вади серця, цукровий діабет, синдром дефіциту уваги з гіперактивністю і депресія. Прикладами хронічних фізичних порушень є менінгоміелоцеле, порушення слуху або зору, церебральний параліч, втрата функції органу.

Вплив на дитину. Діти з хронічним порушенням здоров’я можуть зазнавати обмеження в деяких видах діяльності; часті біль або дискомфорт; порушення росту і розвитку; а також більше госпіталізацій, амбулаторних відвідувань і об’єму проведеного лікування. Іноді діти з важкими порушеннями можуть бути не здатні брати участь у шкільному житті і спілкуватися з однолітками.

Реакція дитини на хронічні проблеми зі здоров’ям багато в чому залежить від його розвитку на момент виникнення порушення. Діти з хронічними порушеннями, що виникли на першому році життя, будуть реагувати по-іншому, ніж діти, у яких порушення здоров’я розвинулося в підлітковому періоді. Діти шкільного віку можуть тяжко переживати неможливість відвідувати школу і формувати відносини з однолітками. Підлітки можуть боротися зі своєю неможливістю бути незалежними, якщо їм потрібна допомога батьків та інших людей у багатьох їхніх щоденних потребах; батьки повинні заохочувати уміння покладатися на себе в рамках можливостей підлітка і уникати гіперопіки. Також підлітки знаходять особливо важким те, що їх розглядають як відрізняються від однолітків.

Лікарі можуть бути захисниками інтересів дітей з хронічними порушеннями здоров’я в отриманні відповідної стаціонарної допомоги. Під керівництвом спеціально навченого працівника можуть бути організовані відповідні віком ігрові кімнати та внесено зміни у шкільну програму. Дітей можна заохочувати спілкуватися з однолітками в будь-який час, коли це можливо. Всі процедури і плани потрібно пояснювати сім’ї та дитині у будь-який час, як це буде можливо, щоб сім’я знала, чого очікувати під час госпіталізації, таким чином знижується тривожність, яка може бути викликана невизначеністю.

Вплив на сім’ю. Батьків наявність дитини з хронічним порушенням здоров’я може призвести до втрати надії мати «ідеальної дитини», недостатнього уваги до інших дітей, великих матеріальних і тимчасових витрат, плутанині, викликаної конфліктом між організаціями, що забезпечують медичну допомогу, втраченими можливостями (наприклад, члени сім’ї, які безпосередньо доглядають за дитиною, не можуть повернутися до роботи), соціальної ізоляції. Інші діти в сім’ї можуть ображатися на те, що хвора дитина отримує багато уваги. Такий стрес може викликати розкол у родині, особливо якщо в родині і до цього існували складності.

Стани, при яких порушується зовнішність дитини (наприклад, ущелина верхньої губи і піднебіння або гідроцефалія), можуть впливати на зв’язки між такими дітьми та родиною або особами, які доглядають за дитиною. Коли ставиться діагноз аномалії розвитку, реакцією батьків може бути шок, заперечення, злість, смуток, депресія, вина, тривога. Ці реакції можуть виникнути в будь-який період розвитку дитини, і кожен з батьків може знаходитися на різній стадії прийняття, тому можуть виникати складнощі у спілкуванні між ними. Батьки можуть виражати свій гнів лікаря, або їх заперечення може змусити їх шукати нові думки про стан їх дитини.

Організація медичної допомоги. Без координації дій допомога буде кризово орієнтованою. Деякі дії можуть дублюватися, в той час як іншими можуть нехтувати. Координація медичної допомоги вимагає знання про стан дитини, його сім’ї та суспільства, в якому він існує.

Всі фахівці, які спостерігають за дитиною з хронічним порушенням здоров’я, повинні переконатися в наявності когось, хто координує дії з надання допомоги та спостереження за дитиною. Іноді координатором може бути один з батьків дитини, в теж час системи, які повинні бути легкодоступні, настільки складні, що навіть самі здатні батьки потребують допомоги. Іншими можливими координаторами можуть бути лікар первинної ланки, співробітники спеціальних програм, громадська медична сестра, співробітники програми сторонніх платників. Незалежно від того, хто координує дії, сім’я і дитина повинні бути партнерами в цьому процесі. В цілому діти з хронічними проблемами зі здоров’ям з сімей з низьким доходом живуть гірше, ніж інші, частково це пов’язано з неможливістю медичної допомоги та координуючих медичну допомогу служб. Деякі діти з термінальною стадією захворювання виграють від лікування в стаціонарі.